Le deuil blanc : quand on perd quelqu'un qui est encore vivant

Le deuil blanc, c'est la peine que l'on ressent quand on perd une personne qui est encore vivante : une mère atteinte de la maladie d'Alzheimer qui ne te reconnaît plus, un conjoint transformé par une maladie, un enfant pris dans une dépendance, un frère avec qui tout lien est coupé. La personne est là, ou quelque part, mais la relation que tu connaissais n'existe plus. C'est une perte réelle, souvent invisible, et elle mérite d'être reconnue.

Qu'est-ce que le deuil blanc, exactement ?

L'expression « deuil blanc » est très utilisée au Québec et en France, surtout auprès des proches de personnes atteintes de troubles neurocognitifs. La Société Alzheimer du Canada la relie au concept de perte ambiguë (ambiguous loss), décrit par la chercheuse et thérapeute familiale américaine Pauline Boss.

Selon Pauline Boss, une perte ambiguë est une perte sans résolution claire : il n'y a pas de certificat, pas de funérailles, pas de rituel qui dit « c'est fini ». Elle la décrit comme la forme de perte la plus stressante, parce que l'incertitude peut figer le deuil et rendre difficile de penser, de s'adapter ou de trouver du sens.

Elle distingue deux formes :

• la personne est présente physiquement, mais absente psychologiquement : maladie d'Alzheimer ou autre démence, lésion cérébrale, dépendance, maladie mentale chronique ;
• la personne est absente physiquement, mais présente dans le cœur et l'esprit : personne disparue, parent ou enfant avec qui le contact est coupé, enfant placé ou adopté.

Le deuil blanc, au sens où on l'emploie le plus souvent, correspond surtout à la première forme. Mais beaucoup de personnes reconnaissent aussi leur histoire dans la seconde.

À quoi ressemble ce deuil ?

La Société Alzheimer du Canada décrit plusieurs réactions fréquentes chez les proches aidants : tristesse, colère, culpabilité, irritabilité, épuisement, déni, anxiété, troubles du sommeil ou de l'appétit. Tu peux aussi vivre :

• de la confusion : « Est-ce que j'ai le droit d'être en deuil alors qu'elle est encore là ? » ;
• de l'ambivalence : aimer profondément la personne et, certains jours, souhaiter que la souffrance s'arrête, puis te sentir coupable de l'avoir pensé ;
• de la solitude : les autres voient la personne vivante et ne comprennent pas ta peine.

Ce deuil revient souvent par vagues, à des moments clés. Pour les proches d'une personne atteinte de démence, la Société Alzheimer en nomme plusieurs : le diagnostic, la perte du permis de conduire, le jour où la personne ne te reconnaît plus, l'entrée en centre d'hébergement. Chaque étape peut rouvrir la blessure.

Pourquoi on se sent si seule

Quand une personne meurt, l'entourage envoie des fleurs, offre des repas, demande comment tu vas. Dans le deuil blanc, ces gestes manquent souvent. On parle alors de deuil non reconnu. La Société Alzheimer souligne qu'un deuil que personne ne voit peut augmenter le stress et l'isolement avec le temps.

Le simple fait de mettre un nom sur ce que tu vis aide déjà beaucoup. Un article du Monitor on Psychology de l'Association américaine de psychologie (APA), consacré au deuil des enfants adultes d'un parent atteint de démence, le rappelle : nommer l'ambiguïté rend la confusion plus facile à traverser.

Penser « et » plutôt que « ou »

L'une des idées les plus aidantes de Pauline Boss, c'est la pensée « à la fois… et… ». Au lieu de chercher à trancher (« elle est là » ou « elle est partie »), on accepte que les deux soient vrais en même temps.

Quelques exemples :

• « Ma mère est là, et en même temps, la mère que je connaissais est partie. »
• « Je l'aime, et je suis épuisée de prendre soin d'elle. »
• « J'ai le droit d'être en deuil, et j'ai le droit de profiter des bons moments qui restent. »

La Société Alzheimer appelle cela la pensée paradoxale : accepter que la personne soit à la fois présente et absente, et que tes besoins comptent autant que les siens.

Des gestes qui aident au quotidien

Te relier à la personne telle qu'elle est maintenant

Il est normal de pleurer la personne d'avant. Mais il reste souvent des façons d'être ensemble : le toucher, la voix, une chanson qu'elle aime, l'humour, une promenade, un album photo feuilleté côte à côte. Ces moments ne remplacent pas ce qui est perdu, mais ils comptent.

Construire ta « famille psychologique »

Pauline Boss parle des personnes qui t'aident vraiment, qu'elles soient de ta famille ou non : une amie, une voisine, une intervenante, un groupe de soutien. Fais la liste de ces personnes. Le Monitor on Psychology recommande aussi les groupes de pairs, comme ceux des sociétés Alzheimer, où l'on se sent enfin comprise.

Exprimer ta peine par l'écriture ou la création

La Société Alzheimer suggère d'exprimer le deuil de façon créative : écrire, dessiner, photographier. Un journal peut devenir l'endroit où tu as le droit de tout dire, même les pensées que tu n'oses pas partager.

Quelques questions pour commencer :

• Qu'est-ce que j'ai perdu de notre relation ?
• Qu'est-ce qui reste, malgré tout ?
• De quoi ai-je besoin cette semaine ?
• Quel souvenir de nous deux je veux garder précieusement ?

Notre journal de deuil a été pensé pour toutes les pertes, y compris celles qui n'ont pas de nom officiel.

Prendre soin de toi, pour vrai

Proche aidante ou non, ta santé compte. Bouge un peu, mange régulièrement, dors ce que tu peux, et accepte le répit quand il est offert. Ce n'est pas un abandon : c'est ce qui te permet de tenir.

Garder une trace des souvenirs

Rassembler des photos, noter des anecdotes, écrire ce que la personne t'a appris : ces gestes protègent la mémoire de votre lien, peu importe ce que l'avenir réserve. Un carnet de souvenirs, à remplir doucement au fil des mois, peut t'y aider.

Et quand la personne meurt ?

Beaucoup de proches s'étonnent de ce qu'elles ressentent au décès : parfois une peine immense, parfois un soulagement, souvent les deux. Ce mélange est normal. Tu as déjà vécu une partie du deuil, et la fin de l'attente peut aussi apporter un certain apaisement. Il n'y a pas de bonne façon de réagir.

Quand demander de l'aide

Si tu te sens épuisée, coupée du monde, si tu ne dors plus ou si tu as des pensées sombres, parle à ta médecin, à une psychologue ou à un organisme de soutien aux proches aidants. Au Canada, la Société Alzheimer de ta province offre de l'information et du soutien. Et si tu as des pensées de te faire du mal, demande de l'aide tout de suite.

Questions fréquentes

Quelle est la différence entre le deuil blanc et le deuil anticipé ?

Le deuil anticipé, c'est la peine que l'on ressent en prévision d'un décès à venir. Le deuil blanc, lui, porte sur ce qui est déjà perdu alors que la personne vit encore : sa mémoire, sa personnalité, votre relation. Les deux se vivent souvent en même temps.

Est-ce que le deuil blanc concerne seulement l'Alzheimer ?

Non. Il peut toucher les proches d'une personne atteinte d'une autre maladie qui transforme la personnalité, d'une lésion cérébrale, d'une dépendance ou d'une maladie mentale grave. Beaucoup de personnes le vivent aussi lors d'une coupure de lien avec un parent ou un enfant.

Est-ce égoïste d'être en deuil d'une personne encore vivante ?

Non. Tu réagis à une perte réelle. Reconnaître ta peine ne t'empêche pas d'aimer la personne ni de prendre soin d'elle. Au contraire, cela t'aide souvent à tenir plus longtemps.

Comment expliquer le deuil blanc à mon entourage ?

Tu peux dire simplement : « Elle est encore là, mais j'ai perdu la relation que nous avions. J'ai de la peine, même si personne n'est mort. » Demander un geste concret (un appel, un repas, quelques heures de répit) aide aussi les autres à savoir comment t'aider.

Sources

• Société Alzheimer du Canada : Le deuil blanc, ressource pour les fournisseurs de soins de santé (PDF)
• Ambiguous Loss (Pauline Boss) : Origins and History of Ambiguous Loss (en anglais)
• American Psychological Association, Monitor on Psychology : With dementia, grief may start long before a parent's death (en anglais)

Cet article est écrit avec l'aide de l'intelligence artificielle et relu par l'équipe Lantern Days. Il ne remplace pas l'avis d'un professionnel. Voir notre page Intelligence artificielle.