Le deuil anticipé : quand on pleure quelqu'un avant de le perdre

Le deuil anticipé, c'est la peine qu'on ressent avant une perte qu'on sait venir : un parent en fin de vie, un conjoint atteint d'une maladie grave, une mère qui s'efface peu à peu à cause de la démence. Cette tristesse avant la mort est normale. Elle ne veut pas dire que tu abandonnes la personne ni que tu l'aimes moins. Elle montre plutôt à quel point elle compte pour toi.

Si tu vis cette attente douloureuse, voici ce qu'il faut savoir sur le deuil anticipé, et des façons douces de prendre soin de toi pendant que tu prends soin de l'autre.

Qu'est-ce que le deuil anticipé ?

La Cleveland Clinic décrit le deuil anticipé comme un ensemble de réactions émotionnelles, mentales et comportementales devant une perte à venir, comme la maladie terminale ou la mort d'une personne aimée. L'Extension de l'Université du Minnesota le résume simplement : c'est ressentir un deuil avant la perte.

Selon l'AARP, ce deuil peut commencer des jours, des mois ou même des années avant la perte. Il arrive souvent :

• après le diagnostic d'une maladie grave ou incurable ;
• quand un proche entre en soins palliatifs ;
• devant une démence ou une maladie d'Alzheimer, quand la personne change peu à peu ;
• avant une grande transition, comme un divorce ou le départ d'un enfant.

La Cleveland Clinic précise que presque tout le monde vivra une forme de deuil anticipé à un moment de sa vie. Tu n'es donc pas seule à traverser cela, même si c'est l'impression que tu as.

Les signes du deuil anticipé

Le deuil anticipé ressemble souvent au deuil après un décès. Les sources consultées nomment plusieurs signes fréquents :

• une grande tristesse, de la colère ou un sentiment de solitude ;
• de l'inquiétude et des pensées qui tournent sans arrêt autour de la perte ;
• l'impression de pleurer la personne comme si elle était déjà partie ;
• des difficultés à dormir, à manger ou à te concentrer ;
• l'envie de t'éloigner des autres, ou même de la personne malade ;
• le fait de t'imaginer l'avenir sans elle, ou de répéter des scénarios dans ta tête.

Beaucoup de proches aidants ressentent aussi de la culpabilité : se sentir coupable d'être fatiguée, d'avoir hâte que la souffrance finisse, de penser déjà à « l'après ». L'AARP rappelle que la peur, l'anxiété et la culpabilité font partie des émotions normales de ce deuil. Ces pensées ne font pas de toi une mauvaise personne. Elles sont humaines.

Le deuil anticipé est-il utile ?

D'après la Cleveland Clinic et l'AARP, le deuil anticipé peut aider à te préparer à la perte, à affronter tes peurs plutôt qu'à les éviter et à régler ce qui doit l'être. Pour certaines personnes, c'est le temps de dire « je t'aime », « merci » ou « pardon ».

Il ne remplace pas pour autant le deuil après le décès. Même si tu as beaucoup pleuré avant, la perte peut encore te bouleverser quand elle arrive. Et si elle n'arrive pas comme prévu, l'Extension de l'Université du Minnesota note qu'on peut avoir vécu ce deuil quand même. Il n'y a pas de bonne façon de le vivre.

7 façons de traverser le deuil anticipé

1. Reconnais ce qui se passe

L'AARP conseille de reconnaître la réalité, par petites doses, au rythme où elle avance. Te dire « je suis en train de vivre un deuil, même si elle est encore là » peut déjà t'aider à comprendre ta fatigue et ta tristesse.

2. Laisse tes émotions exister

La Cleveland Clinic encourage à laisser venir les émotions plutôt que de les retenir, car les émotions refoulées finissent souvent par ressortir autrement. Tu peux pleurer dans la voiture, en parler à une amie, écrire, marcher. Il n'y a pas d'émotion interdite.

3. Alterne entre faire face et faire une pause

L'Extension de l'Université du Minnesota propose d'alterner : des moments pour faire face à la perte, et des moments pour penser à autre chose. Regarder un film, voir une amie, jardiner ou rire un peu n'est pas de l'indifférence. C'est ce qui te permet de tenir.

4. Vis les moments qui restent

L'AARP suggère de te tourner vers le temps précieux qu'il reste. Quelques idées douces, selon l'état de la personne :

• regarder des photos ensemble et lui demander de raconter ;
• enregistrer sa voix qui raconte une histoire ou une recette ;
• lui lire un livre, écouter sa musique préférée ;
• simplement lui tenir la main, sans avoir besoin de parler ;
• lui dire ce qu'elle t'a appris et ce que tu garderas d'elle.

5. Entoure-toi

Parle à des personnes qui ont vécu quelque chose de semblable, recommande la Cleveland Clinic. Accepte l'aide pour les repas, les courses ou les rendez-vous. Beaucoup d'équipes de soins palliatifs et de maisons de soins palliatifs offrent aussi du soutien aux familles, avant et après le décès. N'hésite pas à demander ce qui existe.

6. Prends soin de ton corps

Dormir, manger, boire de l'eau, bouger un peu : ces gestes sont souvent les premiers oubliés quand on accompagne une personne malade. La Cleveland Clinic et l'Extension de l'Université du Minnesota les nomment parmi les bases pour traverser ce deuil. Fixe-toi aussi de petits objectifs réalistes chaque jour, pour retrouver un peu de contrôle.

7. Écris ce que tu vis

Écrire permet de déposer les pensées qui tournent la nuit : les peurs, les souvenirs, les mots que tu aimerais dire. Tu peux tenir un petit carnet près de toi, noter une phrase de la personne qui t'a touchée, ou écrire une lettre que tu lui liras peut-être. Plus tard, ces pages deviendront aussi un trésor de souvenirs.

Quand la perte arrivera, tu pourras continuer à écrire, à ton rythme. Notre Journal de deuil t'accompagne avec des pages guidées pour les premières semaines et les mois qui suivent, et des espaces pour garder vivants tes souvenirs.

Quand demander de l'aide

La Cleveland Clinic conseille de chercher de l'aide à n'importe quelle étape, surtout si le deuil t'empêche de fonctionner au quotidien, si tu as des pensées suicidaires ou si tu te tournes vers l'alcool ou les drogues pour tenir. Un psychologue, un travailleur social, ton médecin ou l'équipe de soins palliatifs peuvent t'accompagner.

Et après

Le deuil anticipé ne prépare pas tout. Le jour où la personne partira, tu pourrais ressentir du soulagement, un grand vide, ou les deux à la fois. Tout cela est normal. Notre article sur combien de temps dure un deuil et celui sur le deuil d'un parent pourront t'accompagner pour la suite. Pour la première année, Pierre & Lumière propose aussi un chemin doux, mois après mois.

Questions fréquentes

Est-ce normal de faire son deuil avant que la personne meure ?

Oui. Le deuil anticipé est une réaction normale devant une perte qu'on sait venir, comme une maladie grave ou une fin de vie. Il ne veut pas dire que tu abandonnes la personne.

Est-ce que le deuil anticipé rend le deuil plus court après le décès ?

Pas nécessairement. Il peut t'aider à te préparer, mais la peine après la perte peut rester très forte. Chaque deuil a son propre rythme.

Est-ce normal de se sentir soulagée quand la personne meurt après une longue maladie ?

Oui, le soulagement est fréquent, surtout après une longue période de souffrance ou de soins. Il peut cohabiter avec une grande tristesse. Ressentir du soulagement ne veut pas dire que tu aimais moins la personne.

Le deuil anticipé existe-t-il avec la démence ?

Oui. Quand une personne change peu à peu à cause de la démence, ses proches vivent souvent un deuil avant le décès. On parle aussi parfois de deuil blanc. Notre article sur le deuil blanc en parle plus en détail.

Sources

• Cleveland Clinic : Anticipatory Grief, Symptoms and How To Cope (en anglais)
• University of Minnesota Extension : Anticipatory grief (en anglais)
• AARP : Anticipatory Grief, How To Manage Mourning a Loss Before It Happens (en anglais)

Cet article est écrit avec l'aide de l'intelligence artificielle et relu par l'équipe Lantern Days. Il ne remplace pas l'avis d'un professionnel. Voir notre page Intelligence artificielle.